ParkinsonCom, une application numérique qui facilite la vie des malades
Le logiciel ParkinsonCom, disponible sur tablette et smartphone (Android), aide les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à communiquer et les accompagne dans leur vie quotidienne. Son développement, porté par une équipe du Laboratoire d’Automatique, de Mécanique et d’Informatique Industrielles et Humaines (LAMIH)1 , a été mené en collaboration étroite avec des malades, des aidants et des soignants.
- 1LAMIH - UMR8201 (CNRS/UPHF)
La maladie de Parkinson est la maladie dégénérative la plus fréquente après Alzheimer. Elle touche plus de 200 000 personnes en France. Ses symptômes les mieux connus sont les tremblements qui affectent les mouvements. Mais de nombreux patients (environs 70%) souffrent aussi de difficultés de communication (troubles de la parole, oublis de mots, confusion…), qui s’accentuent avec l’évolution de la maladie.
Pour faciliter la communication des malades avec leurs proches, les soignants et les aidants, le projet ParkinsonCom a développé une application d’assistance adaptée à leurs besoins spécifiques, disponible sur tablette ou smartphone (sur la plateforme Android). Porté par une équipe spécialisée dans l’interaction humain-machine du Laboratoire d’automatique, de mécanique et d’informatique industrielles et humaines (LAMIH), ParkinsonCom a été mis au point en collaboration avec l’université de Mons (Belgique), le CHU de Lille et l’hôpital universitaire UZ Brussel (Belgique), et l’entreprise Drag’On Slide, studio de création de jeux sérieux et d’applications mobiles. Ce projet a été financé par le fonds européen de développement régional Interreg et l’Agence pour une Vie de Qualité (Belgique) pour trois ans à hauteur de 1,6 million d’euros.
Les associations dédiées à la maladie de Parkinson et de nombreux patients ont participé activement à toutes les phases du développement du logiciel, de la conception initiale jusqu’à l’évaluation du degré de satisfaction et d’acceptation de l’application. L’équipe de développement a effectué plus de cent visites de plusieurs heures chacune chez des malades. Des médecins, aidants et soignants ont collaboré au projet à travers de multiples entretiens.
Cette démarche centrée sur les utilisateurs a permis d’améliorer l’application, en créant notamment un clavier virtuel adapté à leurs difficultés : touches larges ou espacées, choix d’un clavier azerty ou abcd, phrases préécrites, etc. Les malades peuvent ainsi taper facilement ce qu’ils souhaitent exprimer, qui est lu oralement par un outil de synthèse vocale ou envoyé par SMS ou messagerie électronique. Le processus de co-construction est aussi à l’origine de nouvelles fonctionnalités : des modules de détente (musique, défilement de photos de famille…), un rappel de prise de médicaments, et un bouton d’appel à l’aide qui envoie directement un SMS aux proches.
L’application est aujourd’hui téléchargeable gratuitement sur le site parkinsoncom.eu.
" Le projet, dont le but initial était de faciliter la communication des patients, a finalement débouché sur un véritable outil d'accompagnement de leur vie quotidienne. " (Káthia Marçal de Oliveira, chercheuse au LAMIH et coordinatrice de ParkinsonCom)